Un couple s’engage pour Maladies Rares Info Services, suite à la maladie de leur fille

Certains parents sont prêts à décrocher la lune pour leurs enfants. C’est le cas d’Amélie et David Lacombe qui se sont lancés dans un challenge de sports extrêmes afin de faire connaître l’association Maladies Rares Info Services pour aider des familles.

Leur motivation ? Leur fille, Margaux est atteinte depuis son enfance d’une maladie rare.

Il s’agit là d’informer sur le parcours d’une famille face à une maladie rare : la souffrance, la recherche du diagnostic, la défiance de tout le monde, les conséquences avec la vie quotidienne et l’intégration scolaire.

Comment faire avancer les recherches tout en s’amusant ?

Face à ce difficile constat, ce couple s’engage pour mieux faire connaître la cause des maladies rares et surtout les ressources existantes pour y faire face. Si les maladies rares n’ont pas de traitement, si leurs conséquences sont souvent dures, les malades et leurs familles ne sont plus seuls, ils peuvent être aidés et informés par Maladies Rares Info Services.maladies rares infos services

Quel a été le rôle de Maladies Rares Info Services ?

C’est grâce à Maladies Rares Info Services que ces parents ont bénéficié de l’orientation médicale adaptée, pour le diagnostic et le traitement, alors que les premiers médecins consultés n’étaient pas parvenus à établir un diagnostic. Les témoignages rapportés sur le Forum maladies rares leur ont permis de s’organiser an de traiter au mieux la maladie et de créer un environnement, y compris scolaire, adapté à leur enfant.

triathlon25 juin 2017
Triathlon de Deauville, David Lacombe s’élance sur les planches !
1,5K de natation /40K de vélo /10K de course à pied
David Lacombe, sportif amateur, participera le 25 juin prochain au mythique Triathlon de Deauville.

 

embrunman15 août 2017
Embrunman, David Lacombe tente un dé hors-norme
3,8K de natation /188K de vélo /42K195 de course à pied
Le 15 août ce sera de nouveau David qui sera mobilisé et tentera le dé de l’Embunman. Ce triathlon XXL organisé à Embrun est considéré comme l’un des plus diciles. Les distances ainsi que le dénivelé sont particulièrement impressionnants pour un amateur.

paris versailles24 septembre 2017
Paris-Versailles, Amélie Lacombe court la grande classique
16K
Puis c’est Amélie qui courera la 40e édition de la fameuse Paris-Versailles ! De la Tour-Eiel au Château de
Versailles, 25 000 coureurs parcourent 16 kilomètres.

raid amazones1er au 11 décembre 2017
Raid Amazones, Amélie Lacombe part à l’aventure du Cambodge
Course à pied, VTT, canoë, plongée, course d’orientation et tir à l’arc…
En décembre, c’est de nouveau Amélie qui vivra un dé hors du commun : la 16e édition du Raid Amazones. Organisé par Alexandre Debanne, c’est un raid exclusivement féminin dans la jungle Cambodgienne. Il s’agit d’un raid multisports qui a lieu chaque année depuis 15 ans dans un pays diérent. Au programme : courses d’orientation et randonnées, canoë kayak, plongée, VTT et tir à l’arc en équipe.

Et pourquoi pas un marathon des sables au Pérou ?

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